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La remisión: el purgatorio de los enfermos crónicos.

By on ene 4, 2015 in crohn | 0 comments

Si hay una pregunta que los enfermos crónicos recibimos a menudo es “¿Y cómo estás de lo tuyo?”. “Lo tuyo” puede ser una artritis reumatoide, una enfermedad de Crohn o una esclerosis múltiple –da igual. Lo único importante es tener claro que el otro no quiere la respuesta larga, quiere la respuesta corta y además es muy razonable que sea así.

Por eso, en mi infinito afán por hacer feliz a la humanidad, yo siempre respondo “bien” y paso a otros temas igualmente interesantes como el ascenso de Podemos, la bonita galería de impresentables que nos gobiernan o, en casos de mucha confianza, la extraordinaria galería de impresentables que nos rodea en general y en la que nadie parece reparar.

Pero la realidad de un enfermo crónico es un poco más compleja. Para empezar, tú nunca estás “curado” –lo que el común de los mortales suele querer decir cuando dice “bien”– sino que estás “en remisión”. La remisión es un poco como el purgatorio de los enfermos crónicos: si tienes suerte sigues ahí durante toda la eternidad. Si tienes un poco menos de suerte, te mandan a los infiernos de la enfermedad (bien con carácter definitivo, temporal o degenerativo según la tara de cada cual). Y luego está el cielo. El cielo de los enfermos crónicos es la curación y equivale al ascenso milagroso al paraíso celestial. En el caso de los crónicos el ascenso no se produce por el perdón divino sino –cuenta la leyenda– por intercesión de las farmaceúticas o la ciencia médica y el hallazgo de una curación repentina de la patología de turno.

En mi experiencia (modesta y que como tal carece de cualquier valor científico), suelen tener mucha más fe en este tipo de milagros los familiares y amigos que el paciente en si. Ocasionalmente, alguien te pregunta “¿Bueno pero ya llevas un año bien, no? ¿Eso es que estás curado?” Y ahí te toca dar la respuesta larga.

Un enfermo crónico, por definición, no se cura. Y yo sé que en estos tiempos de titulares optimistas y brotes verdes es un poco una putada que los enfermos crónicos no nos curemos espontáneamente. Habrá quien diga que es por la herencia socialista pero, en mi caso, me veo obligado a aclarar que me diagnosticaron en el 97 así que yo soy herencia neoliberal y centrista pura y dura. Lo cierto es que los medios de comunicación llevan muchos años vendiendo una medicina capaz de erradicar la muerte y la enfermedad de la faz de la tierra, una especie de diosa omnipotente que todo lo cura. Y no, oigan no. A veces los médicos sólo pueden paliar los efectos de la enfermedad y en ocasiones, ni eso y sólo les queda acompañar al enfermo.

Y eso no es malo. Todo lo contrario. Ser enfermo crónico –con una enfermedad de Crohn al menos– es una putada sí pero que nadie se confunda, es mucho más jodido nacer en Nigeria en una familia pobre. O en el Pozo del Tío Raimundo en una familia verdaderamente marginal. O que te echen del curro a los 49 porque tu multinacional ha decidido que mejor embotella en la costa que sale más barato el transporte.

Ser enfermo crónico te enseña a vivir con la incertidumbre y eso, en estos tiempos, igual no es malo.

Un enfermo crónico vive toda su vida sabiendo que la enfermedad –su enfermedad porque terminamos tomando posesión nosotros de ella, faltaría más– puede volver. Uno puede “ser bueno”, adherirse al tratamiento, seguir las pautas que le manda el médico y además rezar tres Ave Marías cada noche pero ni siquiera eso garantiza que te mantengas “en el purgatorio”. Y es que las enfermedades crónicas son así de cabronas, oiga, de vez en cuando se reactivan sin saber muy bien por qué y, hale, otra vez a visitar el hospital, a hacer gastos sanitario y a dejarle las cuentas a Montoro hechas unos zorros.

Y sí, lo normal en una enfermedad no mortal como la mía es que vayan apareciendo nuevos tratamientos y que esos tratamientos nos mejoren la calidad de vida a los pacientes. Es normal porque los enfermos autoinmunes somos muchos, somos altamente rentables y las farmaceúticas no son tontas. (De hecho, el tratamiento que yo recibo ahora mismo no existía cuando se me diagnosticó la enfermedad)

Y puede ser que algún día aparezca la curación de la enfermedad de Crohn pero también puede ser que no. Lo que yo sí sé es que yo no puedo ni debo vivir pendiente de esos “avances” de la ciencia porque bueno, lo que es verdaderamente bueno, yo sé que no estoy pero, a cambio, el Crohn me ha enseñado lo que es estar malo de verdad y, oye, para la mala fama que tiene, qué bien se está en el purgatorio, joder.

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