Cuando tenía 16 años, al estudiar COU, me fascinó descubrir a Hume y su visión de las creencias. Según su sistema filosófico, los humanos vivíamos asumiendo que determinados acontecimientos iban a producirse por la fuerza de la costumbre. Asumíamos que el sol iba a salir cada mañana por el horizonte pero, en realidad, el ser humano medio, no tiene forma de saber si va a ser así o una horrible catástrofe estelar va a poner fin a la vida del Sol (y de nuestras vidas, claro) a lo largo de las próximas horas.
Desde que soy enfermo crónico, una de las cosas con las que he tenido que aprender a convivir es con un sistema de creencias más reducido que el que tenía antes. Cuando eres un “chico sano”, crees que te podrás ir de vacaciones en septiembre porque “¿qué podría pasar que te lo impidiera?”. Una vez que eres enfermo crónico, siempre hay una respuesta posible a esa pregunta que te ronda la cabeza y eso, necesariamente, introduce algo de incertidumbre en tu vida. Al fin y al cabo, yo llevo una “enana marrón” dentro del intestino y sus ciclos de explosión/implosión son un poco más rápidos que los de nuestro querido y benigno Sistema Solar.
A los humanos no nos gusta la incertidumbre y, aún a riesgo de generalizar, a los españoles nos gusta menos aún. La idea de la “estabilidad” es algo que nos gusta y seguramente esa preferencia tenga unas bases biológicas razonables ya que, en situaciones estables consumimos menos energía, nos estresamos menos y nuestro cuerpo funciona mejor.
Al enfermo de Crohn, sin embargo, nada más diagnosticarle la enfermedad le asalta una pregunta terrible “¿Y ahora qué?” que, aún con la ayuda de los médicos, queda siempre a medio responder y que sólo con la rutina y la medicación va volviendo a “su sitio”.
Esta incertidumbre, además, va creciendo con la edad porque, poco a poco, vas percibiendo que tu enfermedad se hace un poco más “cabrona”, un poco más “agresiva”. Donde antes te molestaba cada 6 o 7 años, ahora te molesta en ciclos de 2 años o, a veces, cada pocos meses.
Y aquí llega la paradoja. Las enfermedades autoinmunes como el Crohn presentan una relación –no muy clara pero parece que algo hay– con el estrés y la incertidumbre, claro, genera estrés. Dicho de otra forma, o aprendes a gestionar la incertidumbre sin estresarte, o la propia incertidumbre aumenta las posibilidades de que te salgan tres seises seguidos, te dé un brote y te toque volver a la casilla de salida.
¿Mola, verdad?
Un enfoque posible es “olvidar” la propia condición de enfermo y decidir que “ya tocará lo que toque”. Estoy seguro de que hay gente con esta admirable (y envidiable) capacidad pero a mí me cuesta bastante. Soy tirando a cabezón (en volumen y en personalidad) y no se me da demasiado bien ignorar información que ya he procesado. Por eso nunca me ha dado por fumar, por conducir después de beber ni por comerme doce choricitos picantes estando en pleno brote.
En mi caso, lo que he descubierto que funciona es tratar de combatir cualquier tipo de profecía –“verás cómo me da un brote”– con argumentos razonables. Tanto más razonables cuanto más exagerada y desproporcionada sea la profecía –“ya está, el año que viene con ileostomía, fijo”.
Pero, sobre todo, mi estrategia ha pasado por asumir que esa incertidumbre forma parte de mi vida, no tengo más remedio que adaptarme a ella y que, bien llevada, me ayuda a sobrellevar otras incertidumbres que también pueblan mi vida –catorce años de trabajador autónomo también dan para muchas incertidumbres como si algún día te pagará esa escuela morosa para la que dejaste de trabajar hace dos años– y tratar de diseñarme una vida en la que una pequeña Tormenta Solar achicharre como mucho un par de satélites pero no me descojone las órbitas y los planetas, que ya tiene uno casi cuarenta años y no está para ponerse a hacer bricolaje interior.
Pero, por encima de todo, lo que más me ha ayudado ha sido darme cuenta, recientemente además, de que los humanos somos muy malos prediciendo el futuro. Cuando me diagnosticaron la enfermedad, hace casi 20 años, lo que yo imaginé que iba a ser mi vida a los 40 es mucho peor que la vida que llevo ahora mismo. Por eso, cada vez que me asalta un pensamiento improductivo sobre mi futuro, mi salud o imagino trozos de mi intestino enmarcados en la consulta de un prestigioso cirujano, tiro por el camino de en medio y me repito a mí mismo: “Te equivocaste antes y te estás volviendo a equivocar. Si quieres acertar el futuro, haz quinielas pero deja a tu enfermedad en paz”.
Aclaración: Este post no pretende ofrecer datos científicos relevantes sobre la Enfermedad de Crohn y sus tratamientos. Aquí sólo reflejo mis experiencias particulares que, como tales, son absolutamente subjetivas y no extrapolables. Si buscas datos científicos acude a tu médico, a la web de la AEMPS o a la ACCU, nunca a blogs de otros pacientes.