El efecto Placebo tiene muy mala prensa. Se diría que sólo lo sufren los tontos, los incultos y el grupo de control de los ensayos clínicos, que para eso les pagan. Pues no, resulta que al grupo de control no se le paga (en Europa al menos no o, al menos, no se debería) y que el efecto Placebo lo podemos experimentar todos, al menos en potencia.
Desde luego, muchos enfermos crónicos entramos en la categoría de pacientes “pendientes de sus síntomas” y que, por el mero hecho de estarlo, son un poco más susceptibles al efecto placebo. ¿Por qué? Porque cuando te has acostumbrado a evaluar tus deposiciones, tus dolores, tus sensaciones corporales día a día es muy frecuente observar variaciones y resulta extremadamente sencillo atribuir ese cambio a un acto médico, a un fármaco o a la ingesta de tal o cual alimento.
El problema es que el cuerpo humano es una maquinita muy compleja –muchísimo– y pretender establecer relaciones causa efecto a partir de tus experiencias particulares no es demasiado sencillo. Por eso es tan peligroso el “amimefuncionismo” o corriente filosófica según la cual “si algo me funciona a mí, te tiene que funcionar a ti”.
En la era analógica, esa corriente era relativamente inofensiva porque cada paciente podía entrar en contacto, como mucho, con uno o dos pacientes con su misma enfermedad a lo largo de su vida. En la era digital, es sencillísimo buscar “Enfermedad de Crohn curación” y descubrir que hay gente que se ha “curado” por “no tomar tomates”, “irse a vivir al campo”, “practicar 1h de gimnasia diaria” o (y juro que esto es cierto) “dejar de hablar mal a mis seres queridos”.
Personalmente, celebro que toda esta gente haya dejado de comer tomates, trate mejor a quienes les rodean y ahora vivan en el campo (Esto último incluso me da envidia) pero tengo serias dudas de que ninguna de esas medidas puedan ser consideradas un tratamiento –ni siquiera un remedio casero– para la Enfermedad de Crohn.
Si uno está convencido de que algo –un acto médico, un cambio de vida, una nueva dieta– va a funcionar, las posibilidades de que funcione se elevan notablemente. De hecho, uno puede anticipar los efectos beneficiosos de un tratamiento que efectivamente funciona en una suerte de “placebo anticipatorio” que me sigue resultando sorprendente. Yo me suelo encontrar mejor incluso unas horas antes de que me enchufen al gotero a través del cual me medico cada 8 semanas. ¿Por qué? Lo explicaré de forma más prolija en el próximo post pero lo cierto es que, una de las fuentes mayores de estrés a las que se enfrenta un enfermo crónico es la incertidumbre y ésta se reduce a medida que sabes cuándo, cómo y de qué manera va a ser tratada tu enfermedad. Saber que vas a estar mejor dentro de unas pocos días u horas hace que, indefectiblemente y sobre todo cuando eres un optimista plasta como yo, te encuentres mejor.
Por eso, y con esto llego al meollo del post, sería estupendo que la Sanidad Pública se plantease hasta qué punto los sistemas de citaciones caóticos (personalmente sufro el de la Fundación Jimenez Díaz y me consta que no es de los peores) contribuyen al malestar de enfermos crónicos que, con frecuencia, tienen su agenda trufada de pruebas, consultas y tratamientos en el hospital de día. Que en plena era de internet los “portales del paciente” consistan en webs donde, en el mejor de los casos, se puede consultar muy poca información y de forma poco actualizada debería darle vergüenza a cualquier gestor sanitario.
Porque tengo muy claro que ningún médico me puede ofrecer certezas respecto a la efectividad de un tratamiento –Las estadísticas son las que son y caer del lado de la efectividad y la no-respuesta depende de factores ajenos a mi control y al del profesional– pero sería estupendo que, al menos, la administración fuese capaz de organizarse para ofrecerme certezas respecto a cuándo y de qué manera voy a ser tratado para jugar con el efecto placebo a mi favor. ¿O no?
Aclaración: Este post no pretende ofrecer datos científicos relevantes sobre la Enfermedad de Crohn y sus tratamientos. Aquí sólo reflejo mis experiencias particulares que, como tales, son absolutamente subjetivas y no extrapolables. Si buscas datos científicos acude a tu médico, a la web de la AEMPS o a la ACCU, nunca a blogs de otros pacientes.
*Aparentemente, parece que sólo un 35% de la población es susceptible de sufrir el efecto Placebo, según un estudio de Henry K Beacher de 1955 pero parece que actualmente se cuestiona este estudio que podéis encontrar aquí