Habituado a bregar con la diarrea de mil y una maneras y a seguir con mi vida con relativa normalidad con la ayuda de toallitas y un litro de Aquarius, cuando el brote llega al punto de “doler”, me suele sorprender porque ni yo mismo recuerdo lo doloroso que resulta. Y es muy curioso porque, cuando eso pasa, te das cuenta del problema tan jodido que tenemos en esta sociedad con el dolor.

“Hay que aguantar el dolor” “No hay dolor” etc.

El dolor es un fenómeno altamente subjetivo y unos tenemos mayor o menor tolerancia a él. A mí, por ejemplo, me duelen “poco” otras cosas que a mucha gente le resultan insoportables como inyecciones, que me cojan vías, el dentista… pero recuerdo como extremadamente dolorosa una lesión del tendón supraespinoso que hizo que, hace cuatro años, me cogiese mi primera baja laboral de quince días.

Todo esto a nuestra sociedad le da lo mismo. Si anuncias que “te duele”, automáticamente, alguien te pregunta si tienes algún síntoma adicional: ¿fiebre? ¿diarrea? ¿sangras? Y no, no me refiero al médico –el médico hace muy bien en preguntarte por síntomas adicionales, es su trabajo– sino a tu compañero, a tu jefe, a un amigo.

Si uno le echa un vistazo a la lista de “cuadros incapacitantes” que recoge nuestra bendita Seguridad Social descubre de un rápido vistazo que el dolor nunca incapacita si no va acompañado de algo más. Si te amputan una mano, hay treinta cuadros a los que remitirse para determinar qué porcentaje de incapacidad se te reconocerá pero, como tengas un nervio pinzado, más te vale que lo acredite claramente una prueba diagnóstica o no habrá incapacidad que valga.

Al reflexionar sobre estas cosas, se da cuenta además, de que las mujeres sufren este problema elevado al cubo. Todos hemos tenido compañeras que han sufrido menstruaciones dolorosas y todos hemos visto a alguien –hombre o mujer–  poner cara de “ya será menos” cuando una mujer anuncia que no sale, que no trabaja, que no queda “porque la regla la está matando”.

De hecho, las enfermedades tradicionalmente ligadas al dolor –la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica– son dos enfermedades que afectan a más mujeres que hombres. ¿Será que el dolor se ha asociado siempre como una cosa “femenina” y por eso hemos aprendido tan mal a gestionarlo (en nosotros y en los demás)? ¿Será ésta otra de las zarpas del famoso “heteropatriarcado dominante”? La verdad es que el día que la medicina pueda objetivar el dolor (o aproximarse a ello) y como sociedad dejemos de repetir estúpidos mantras sadomasoquistas, daremos un paso de gigante para merecernos el término “humanidad”.

Aclaración: Este post no pretende ofrecer datos científicos relevantes sobre la Enfermedad de Crohn y sus tratamientos. Aquí sólo reflejo mis experiencias particulares que, como tales, son absolutamente subjetivas y no extrapolables. Si buscas datos científicos acude a tu médico, a la web de la AEMPS o a la ACCU, nunca a blogs de otros pacientes.

Desde que soy enfermo crónico, una de las cosas con las que he tenido que aprender a convivir es con un sistema de creencias más reducido que el que tenía antes. Cuando eres un “chico sano”, crees que te podrás ir de vacaciones en septiembre porque “¿qué podría pasar que te lo impidiera?”. Una vez que eres enfermo crónico, siempre hay una respuesta posible a esa pregunta que te ronda la cabeza y eso, necesariamente, introduce algo de incertidumbre en tu vida. Al fin y al cabo, yo llevo una “enana marrón” dentro del intestino y sus ciclos de explosión/implosión son un poco más rápidos que los de nuestro querido y benigno Sistema Solar.

A los humanos no nos gusta la incertidumbre y, aún a riesgo de generalizar, a los españoles nos gusta menos aún. La idea de la “estabilidad” es algo que nos gusta y seguramente esa preferencia tenga unas bases biológicas razonables ya que, en situaciones estables consumimos menos energía, nos estresamos menos y nuestro cuerpo funciona mejor.

Al enfermo de Crohn, sin embargo, nada más diagnosticarle la enfermedad le asalta una pregunta terrible “¿Y ahora qué?” que, aún con la ayuda de los médicos, queda siempre a medio responder y que sólo con la rutina y la medicación va volviendo a “su sitio”.

Esta incertidumbre, además, va creciendo con la edad porque, poco a poco, vas percibiendo que tu enfermedad se hace un poco más “cabrona”, un poco más “agresiva”. Donde antes te molestaba cada 6 o 7 años, ahora te molesta en ciclos de 2 años o, a veces, cada pocos meses.

Y aquí llega la paradoja. Las enfermedades autoinmunes como el Crohn presentan una relación –no muy clara pero parece que algo hay– con el estrés y la incertidumbre, claro, genera estrés. Dicho de otra forma, o aprendes a gestionar la incertidumbre sin estresarte, o la propia incertidumbre aumenta las posibilidades de que te salgan tres seises seguidos, te dé un brote y te toque volver a la casilla de salida.

¿Mola, verdad?

Un enfoque posible es “olvidar” la propia condición de enfermo y decidir que “ya tocará lo que toque”. Estoy seguro de que hay gente con esta admirable (y envidiable) capacidad pero a mí me cuesta bastante. Soy tirando a cabezón (en volumen y en personalidad) y no se me da demasiado bien ignorar información que ya he procesado. Por eso nunca me ha dado por fumar, por conducir después de beber ni por comerme doce choricitos picantes estando en pleno brote.

En mi caso, lo que he descubierto que funciona es tratar de combatir cualquier tipo de profecía –“verás cómo me da un brote”– con argumentos razonables. Tanto más razonables cuanto más exagerada y desproporcionada sea la profecía –“ya está, el año que viene con ileostomía, fijo”.

Pero, sobre todo, mi estrategia ha pasado por asumir que esa incertidumbre forma parte de mi vida, no tengo más remedio que adaptarme a ella y que, bien llevada, me ayuda a sobrellevar otras incertidumbres que también pueblan mi vida –catorce años de trabajador autónomo también dan para muchas incertidumbres como si algún día te pagará esa escuela morosa para la que dejaste de trabajar hace dos años–  y tratar de diseñarme una vida en la que una pequeña Tormenta Solar achicharre como mucho un par de satélites pero no me descojone las órbitas y los planetas, que ya tiene uno casi cuarenta años y no está para ponerse a hacer bricolaje interior.

Pero, por encima de todo, lo que más me ha ayudado ha sido darme cuenta, recientemente además, de que los humanos somos muy malos prediciendo el futuro. Cuando me diagnosticaron la enfermedad, hace casi 20 años, lo que yo imaginé que iba a ser mi vida a los 40 es mucho peor que la vida que llevo ahora mismo. Por eso, cada vez que me asalta un pensamiento improductivo sobre mi futuro, mi salud o imagino trozos de mi intestino enmarcados en la consulta de un prestigioso cirujano, tiro por el camino de en medio y me repito a mí mismo: “Te equivocaste antes y te estás volviendo a equivocar. Si quieres acertar el futuro, haz quinielas pero deja a tu enfermedad en paz”.

Aclaración: Este post no pretende ofrecer datos científicos relevantes sobre la Enfermedad de Crohn y sus tratamientos. Aquí sólo reflejo mis experiencias particulares que, como tales, son absolutamente subjetivas y no extrapolables. Si buscas datos científicos acude a tu médico, a la web de la AEMPS o a la ACCU, nunca a blogs de otros pacientes. 

Desde luego, muchos enfermos crónicos entramos en la categoría de pacientes “pendientes de sus síntomas” y que, por el mero hecho de estarlo, son un poco más susceptibles al efecto placebo. ¿Por qué? Porque cuando te has acostumbrado a evaluar tus deposiciones, tus dolores, tus sensaciones corporales día a día es muy frecuente observar variaciones y resulta extremadamente sencillo atribuir ese cambio a un acto médico, a un fármaco o a la ingesta de tal o cual alimento.

El problema es que el cuerpo humano es una maquinita muy compleja –muchísimo– y pretender establecer relaciones causa efecto a partir de tus experiencias particulares no es demasiado sencillo. Por eso es tan peligroso el “amimefuncionismo” o corriente filosófica según la cual “si algo me funciona a mí, te tiene que funcionar a ti”.

En la era analógica, esa corriente era relativamente inofensiva porque cada paciente podía entrar en contacto, como mucho, con uno o dos pacientes con su misma enfermedad a lo largo de su vida. En la era digital, es sencillísimo buscar “Enfermedad de Crohn  curación” y descubrir que hay gente que se ha “curado” por “no tomar tomates”, “irse a vivir al campo”, “practicar 1h de gimnasia diaria” o (y juro que esto es cierto) “dejar de hablar mal a mis seres queridos”.

Personalmente, celebro que toda esta gente haya dejado de comer tomates, trate mejor a quienes les rodean y ahora vivan en el campo (Esto último incluso me da envidia) pero tengo serias dudas de que ninguna de esas medidas puedan ser consideradas un tratamiento –ni siquiera un remedio casero– para la Enfermedad de Crohn.

Si uno está convencido de que algo –un acto médico, un cambio de vida, una nueva dieta– va a funcionar, las posibilidades de que funcione se elevan notablemente.  De hecho, uno puede anticipar los efectos beneficiosos de un tratamiento que efectivamente funciona en una suerte de “placebo anticipatorio” que me sigue resultando sorprendente. Yo me suelo encontrar mejor incluso unas horas antes de que me enchufen al gotero a través del cual me medico cada 8 semanas. ¿Por qué? Lo explicaré de forma más prolija en el próximo post pero lo cierto es que, una de las fuentes mayores de estrés a las que se enfrenta un enfermo crónico es la incertidumbre y ésta se reduce a medida que sabes cuándo, cómo y de qué manera va a ser tratada tu enfermedad. Saber que vas a estar mejor dentro de unas pocos días u horas hace que, indefectiblemente y sobre todo cuando eres un optimista plasta como yo, te encuentres mejor.

Por eso, y con esto llego al meollo del post, sería estupendo que la Sanidad Pública se plantease hasta qué punto los sistemas de citaciones caóticos (personalmente sufro el de la Fundación Jimenez Díaz y me consta que no es de los peores) contribuyen al malestar de enfermos crónicos que, con frecuencia, tienen su agenda trufada de pruebas, consultas y tratamientos en el hospital de día. Que en plena era de internet los “portales del paciente” consistan en webs donde, en el mejor de los casos, se puede consultar muy poca información y de forma poco actualizada debería darle vergüenza a cualquier gestor sanitario.

Porque tengo muy claro que ningún médico me puede ofrecer certezas respecto a la efectividad de un tratamiento –Las estadísticas son las que son y caer del lado de la efectividad y la no-respuesta depende de factores ajenos a mi control y al del profesional– pero sería estupendo que, al menos, la administración fuese capaz de organizarse para ofrecerme certezas respecto a cuándo y de qué manera voy a ser tratado para jugar con el efecto placebo a mi favor. ¿O no?

Aclaración: Este post no pretende ofrecer datos científicos relevantes sobre la Enfermedad de Crohn y sus tratamientos. Aquí sólo reflejo mis experiencias particulares que, como tales, son absolutamente subjetivas y no extrapolables. Si buscas datos científicos acude a tu médico, a la web de la AEMPS o a la ACCU, nunca a blogs de otros pacientes. 

*Aparentemente, parece que sólo un 35% de la población es susceptible de sufrir el efecto Placebo, según un estudio de Henry K Beacher de 1955 pero parece que actualmente se cuestiona este estudio que podéis encontrar aquí

Por eso, en mi infinito afán por hacer feliz a la humanidad, yo siempre respondo “bien” y paso a otros temas igualmente interesantes como el ascenso de Podemos, la bonita galería de impresentables que nos gobiernan o, en casos de mucha confianza, la extraordinaria galería de impresentables que nos rodea en general y en la que nadie parece reparar.

Pero la realidad de un enfermo crónico es un poco más compleja. Para empezar, tú nunca estás “curado” –lo que el común de los mortales suele querer decir cuando dice “bien”– sino que estás “en remisión”. La remisión es un poco como el purgatorio de los enfermos crónicos: si tienes suerte sigues ahí durante toda la eternidad. Si tienes un poco menos de suerte, te mandan a los infiernos de la enfermedad (bien con carácter definitivo, temporal o degenerativo según la tara de cada cual). Y luego está el cielo. El cielo de los enfermos crónicos es la curación y equivale al ascenso milagroso al paraíso celestial. En el caso de los crónicos el ascenso no se produce por el perdón divino sino –cuenta la leyenda– por intercesión de las farmaceúticas o la ciencia médica y el hallazgo de una curación repentina de la patología de turno.

En mi experiencia (modesta y que como tal carece de cualquier valor científico), suelen tener mucha más fe en este tipo de milagros los familiares y amigos que el paciente en si. Ocasionalmente, alguien te pregunta “¿Bueno pero ya llevas un año bien, no? ¿Eso es que estás curado?” Y ahí te toca dar la respuesta larga.

Un enfermo crónico, por definición, no se cura. Y yo sé que en estos tiempos de titulares optimistas y brotes verdes es un poco una putada que los enfermos crónicos no nos curemos espontáneamente. Habrá quien diga que es por la herencia socialista pero, en mi caso, me veo obligado a aclarar que me diagnosticaron en el 97 así que yo soy herencia neoliberal y centrista pura y dura. Lo cierto es que los medios de comunicación llevan muchos años vendiendo una medicina capaz de erradicar la muerte y la enfermedad de la faz de la tierra, una especie de diosa omnipotente que todo lo cura. Y no, oigan no. A veces los médicos sólo pueden paliar los efectos de la enfermedad y en ocasiones, ni eso y sólo les queda acompañar al enfermo.

Y eso no es malo. Todo lo contrario. Ser enfermo crónico –con una enfermedad de Crohn al menos– es una putada sí pero que nadie se confunda, es mucho más jodido nacer en Nigeria en una familia pobre. O en el Pozo del Tío Raimundo en una familia verdaderamente marginal. O que te echen del curro a los 49 porque tu multinacional ha decidido que mejor embotella en la costa que sale más barato el transporte.

Ser enfermo crónico te enseña a vivir con la incertidumbre y eso, en estos tiempos, igual no es malo.

Un enfermo crónico vive toda su vida sabiendo que la enfermedad –su enfermedad porque terminamos tomando posesión nosotros de ella, faltaría más– puede volver. Uno puede “ser bueno”, adherirse al tratamiento, seguir las pautas que le manda el médico y además rezar tres Ave Marías cada noche pero ni siquiera eso garantiza que te mantengas “en el purgatorio”. Y es que las enfermedades crónicas son así de cabronas, oiga, de vez en cuando se reactivan sin saber muy bien por qué y, hale, otra vez a visitar el hospital, a hacer gastos sanitario y a dejarle las cuentas a Montoro hechas unos zorros.

Y sí, lo normal en una enfermedad no mortal como la mía es que vayan apareciendo nuevos tratamientos y que esos tratamientos nos mejoren la calidad de vida a los pacientes. Es normal porque los enfermos autoinmunes somos muchos, somos altamente rentables y las farmaceúticas no son tontas. (De hecho, el tratamiento que yo recibo ahora mismo no existía cuando se me diagnosticó la enfermedad)

Y puede ser que algún día aparezca la curación de la enfermedad de Crohn pero también puede ser que no. Lo que yo sí sé es que yo no puedo ni debo vivir pendiente de esos “avances” de la ciencia porque bueno, lo que es verdaderamente bueno, yo sé que no estoy pero, a cambio, el Crohn me ha enseñado lo que es estar malo de verdad y, oye, para la mala fama que tiene, qué bien se está en el purgatorio, joder.

Pues sí.

Pero es que para los enfermos de Crohn los WC son más importantes que el anillo de Mordor, la fuerza de los Jedi o el resultado del próximo Madrid-Barça por mencionar algo realmente importante.

Veréis, yo no puedo hablar por el resto de enfermos de Crohn pero yo, en particular, tengo un problema y es que cuando de mis labios sale un “me cago” –así, con todas sus  letras–, es más bien ME CAGOOOOOOOOO.

Que voy de varas, que me asoma la tortuguita, que me vienen los pujos eléctricos, que me da un cólico, un telele, un apretón, los siete males;  llamadlo como queráis pero dadme acceso a un cuarto de baño y quitaos de en medio.

Y eso, en España, es un problema tremendo porque no hay baños públicos en casi ningún lado: ni en el Metro, ni en buena parte de las estaciones… Incluso hay unas unidades de cercanías apodada “dodotis” por carecer de WC.

Por eso, cada poco tiempo entro a un bar, pálido, con temblores en las rodillas, pido una tila y salgo a la carrera en dirección al cuarto de baño. A la salida, si me queda cuerpo, me tomo la tila y la pago. Si no, la pago y la dejo sin tocar. Es una estrategia que desarrollé hace años para evitar discusiones pero no siempre funciona.

Hay quien se indigna porque “una tila no da derecho a usar el baño diez minutos; que a saber cómo lo has dejado” pero también está el que te dice que no tenías que pedir nada, que para emergencias puedes usar su baño siempre que haga falta.

Lo cierto es que el bar es suyo y suya es también la potestad de actuar como auténticos gilipollas o como un ser humano decente.

La pregunta que invariablemente surge es: ¿Tan difícil sería tener una red pública de servicios?

El otro día iba yo en el metro volviendo de Sol a Sierra de Guadalupe cuando mi organismo me anunció que yo no llegaba a Sierra de Guadalupe. Recordando que en Atocha había unos WC medio decentes, me bajé y corrí como un poseso (concretamente, como un poseso que se caga bastante). Cual no sería mi sorpresa al descubrir que ahora los baños de Atocha parecen un bar de diseño, se llaman 2theloo y cuestan 0,60€ con independencia de lo que hagas dentro.

Evidentemente, yo no estaba en situación de negociar así que pagué, corrí y cumplí con mis obligaciones intestinales como es debido.

Pero se me ocurrieron varias reflexiones. La primera, que me había costado 0,90€ menos cagar de lo que me habría costado habitualmente si hubiese recurrido a un bar. La segunda, que el baño estaba más limpio y mejor montado que cualquier baño de cualquier bar en el que yo haya irrumpido al grito de “A mi Sabino, que los arrollo”, incluyendo restaurantes caros, un par de cadenas de comida rápida y un asador que hay cerca de mi casa donde ya me conocen como “el apretones”.

La tercera que todo habría sido perfecto si no fuese porque alguien había considerado que cagar sin música no es cagar y, consecuentemente, tuve que soportar un bafle a toda tralla durante todo el proceso, lanzando éxitos de algo que venía a ser como el resultado de que una ballena pariendo hiciese coros con un DJ de Chill Out rancio.

Pero, sobre todo, y aquí voy al meollo de la cuestión, que no entiendo si para una empresa privada es rentable tener montada una discoteca con tazas de water monas a 0,60€ la deposición (tienen incluso abonos para usuarios frecuentes aunque, si yo fuese ellos, estudiaría seriamente no llamarle “abono” viendo su area de negocio) ¿Por qué carajo no lo es para la administración, Metro de Madrid, Renfe?

En serio. A mi no me importa pagar 0,60€ pero me repatea pagárselo a una empresa privada cuando podría dar el mismo servicio una empresa pública. Y darlo no sólo en una estación de Madrid sino en todas, en el metro, en los lugares más concurridos del centro, etc, etc.

Habrá quien me diga que lo ideal es que fuesen gratis. Estoy de acuerdo. Pero también sé que vivimos en un país de guarros en el que, si no pagas nada, la tendencia a destrozar el WC se multiplica exponencialmente.

Lo que también sé es que sería un alivio para todos -para mi, para los dueños del asador de al lado de casa, para los que tienen que esperar mientras yo batallo con mi tenesmo intestinal en locales con un solo inodoro- si hubiese una red más amplia de servicios que la que hay. Si además cada WC tuviese un botón para desconectar el maldito hilo musical, ya sería una auténtica maravilla.

Hay que tener en cuenta que a los “retrones” del Crohn normalmente nos tratan en el hospital los especialistas de digestivo (o de unidades especializadas en Inflamatorias Intestinales, que las hay)  y que, con el diseño actual de la atención sanitaria en la Comunidad de Madrid, tu médico de familia tenderá a verte sólo cuando te cambien el tratamiento o cuando, como cualquier otra cartilla, te resfríes o se inflame el oído.

Por eso, es razonable buscar un especialista que te genere confianza y con quien estés a gusto. Cada uno se sentirá a gusto con distintos tipos de médico pero es bueno analizar las raíces de comodidad/incomodidad porque, en ocasiones, les pedimos a los médicos cosas que no son racionales. Tu médico no es un chamán ni un semi Dios con poderes mágicos. Tu médico puede generarte mucha confianza y no ser infalible. Un médico no tiene la obligación de acertar siempre a la primera, ni tampoco de curarte nada más cruzar la puerta. Si le pedimos a los médicos cosas imposibles, nunca estarán a la altura de nuestras expectativas, nos frustraremos constantemente y nos enfadaremos pensando que “no nos atienden bien”.

Tu médico tiene que ser amable pero no tiene por qué ser un colega, ni un hermano, ni un amigo. Las dos especialistas de digestivo que me han atendido en estos años han sido siempre educadísimas, me han escuchado con atención y me han atendido siempre que lo he necesitado pero eso no quiere decir que me hayan contado chistes ni me hayan hecho partícipes de su vida privada. Han sido dos médicas maravillosas. Punto.

Tu médico tiene que explicarte todo aquello que tú quieras que te explique. Y fíjate bien porque este es una de las variables que más cambia de un paciente a otro. Hay gente a la que contarle que la Azatioprina (Imurel) eleva el riesgo de un cierto tipo de cáncer, le provoca auténtico pánico. Yo, personalmente, prefiero que me lo expliquen e incluso que, llegado el caso, me pasen los datos para tomar una decisión lo más objetiva posible pero tu médico tiene que tener la capacidad de discernir qué tipo de paciente eres y, si él o ella no lo consigue, tú le puedes ayudar explicándoselo y diciendo qué cosas prefieres saber, cuales no y, desde luego, pidiéndole que te explique todo lo que no entiendas de forma comprensible.

Por eso, yo he huído toda mi vida de los médicos que te tratan como si fueses idiota. O que no te explican absolutamente nada o, incluso peor, que lo hacen escudándose en un lenguaje deliberadamente críptico y que saben que no estás entendiendo. El médico, como el economista o el técnico de televisión, sabe explicar lo que sabe con un lenguaje comprensible cuando quiere y ocultarse detrás de la “jerga” profesional cuando no quiere ser entendido. No le dejes. En una enfermedad tan larga como el Crohn tu derecho a saber es muy importante.

Huyo también de los médicos con demasiado ego. Aún recuerdo con horror el día que fui a ver a un especialista recomendado sinceramente por un amigo  -¿Será casualidad que el especialista fuese hombre?- y, al anunciarle que en mi hospital estaban estudiando ponerme inmunosupresores biológicos me espetó –Uf, biológicos. Ningún paciente mío ha necesitado nunca “eso”–. Esto es, si tu médico cree que el único factor que determina cómo evoluciona una enfermedad compleja como el Crohn es estar “bajo su manto protector”, huye educadamente de allí y alégrate de estar en tan buenas manos.

Por último, la red está llena de consejos con estereotipos que me niego a comentar “Huye de los médicos jóvenes”, “Que sea español”, “Que sea hombre”, “Que sea mujer”. Sinceramente, busca un médico con el que te comuniques bien, que esté razonablemente al día y que te transmita confianza pero, sobre todo, entiende que tu médico, como tú cuando llegas a clase o corriges un examen, a veces comete errores y eso no le convierte en un mal médico, sólo en un ser humano.

Y, sobre todo, no te olvides que en una enfermedad crónica como el Crohn tú tienes tanta responsabilidad sobre la evolución de la misma como tus sucesivos especialistas. Adhiérete al tratamiento, aprende a conocer tu tubo digestivo y cómo y cuándo se “mosquea” y, sobre todo, entiende que es una enfermedad sin atajos milagrosos y que requiere altas dosis de paciencia.

Todo el mundo habla de lo que entra. Hay cientos de blogs con con consejos dietéticos sobre lo que debes comer y lo que no. Mi impresión particular es que cada uno va descubriendo con los años qué le sienta bien y qué le sienta mal y que las generalizaciones, salvo que tengan una base científica sólidamente asentada, es mejor evitarlas en enfermedades como ésta. Además, si hay algo complicado de hacer es un estudio clínico sobre hábitos de alimentación en relación a una enfermedad como ésta en la que sus tratamientos, fases de la enfermedad y gravedad son tan diversos.

Por otro lado, todos sabemos lo que sale del intestino y, consecuentemente, nadie habla de ello.  Lo que pasa es que los enfermos de Crohn (y nuestros primos hermanos los pacientes de Colitis Ulcerosa) lo sabemos mejor. Mucho mejor. ¿Por qué? Porque conocemos las diferentes escalas de heces y, en periodos de mala salud, las observamos con la ansiedad que mira el meteorólogo las nubes o Mariano Rajoy la prima de riesgo. Porque sabemos que cuando nuestras heces empiezan a ir mal es que algo va mal dentro de nuestro intestino y, una vez que nuestro intestino va mal, todo empieza a ir realmente mal a su alrededor.

¿Cual es el problema? El problema es que vivimos en una sociedad en la que el color, la textura y la sanguinolencia de las heces no son temas de conversación socialmente aceptables. Y, sin embargo, la vida de un enfermo de Crohn gira en torno a las heces. ¿Cómo se soluciona? Yo lo he solucionado hablando de heces. Si no quieres llamarlo heces, llámalo mierda, caca o popó pero mi consejo sería hablar de ello. Yo lo hablo con mi pareja, con mis  amigos y con mi familia pero, desde luego, no me lo trago. (Vale, esto parece un chiste malo pero no lo es)

Yo guasapeo a mi novia, henchido de alegría cuando, tras tres semanas de diarrea, las primeras viborillas asoman a la taza del Water. ¿Es una guarrada? ¿Afecta esto a nuestra líbido? Supongo que habrá gente a la que sí pero yo tengo la inmensa suerte no sólo de tener una mujer maravillosa a mi lado sino de haber tenido parejas que han comprendido que esto era parte de nuestra vida en común.

Habrá quien piense que esto es ridículo, absurdo o innecesario. Al que crea eso sería conveniente invitarle a una taza de WC a observar una deposición “en brote” de un enfermo de Crohn. La primera vez que mi chica -y fue en la calle, no en un WC- vio mis heces “con sangre” se quedó helada. – Eso es mi regla– dijo – De muchos meses.

No estoy invitando a que todo el mundo hable de caca con todo el mundo a la hora de comer. Ni a que las enseñen en fotografías en el facebook pero sí creo que este es uno de esos temas que rodean a la enfermedad de los que nadie habla -ni siquiera en los blogs sobre la enfermedad- y, sin embargo, son el eje central de las vidas de muchos de nosotros.  Ergo deberíamos hablar de ello. Y deberíamos hacer entender a nuestras parejas y amigos que cagar es la forma más rápida de saber cómo va todo. Y sí, sigue siendo mierda, sigue oliendo mal y, igual que la gente necesita hablar de su día malo en el trabajo, alivia mucho poder hablar de mierda –tu mierda– con alguien que te escucha y te entiende.

Yo en aquella época dependía de la cobertura santiaria de mi padre y él era funcionario de Muface así que conseguir hora para la endoscopia fue relativamente fácil y la endoscopia… Bueno, ya dedicaré un episodio a los placeres de las endoscopias superior e inferior pero puedo adelantar sin temor a equivocarme que la obsesión que tenemos los varones heterosexuales con nuestra virginidad anal está absolutamente injustificada. Resulta mucho más angustioso que te metan metro y medio de manguera por la garganta que por el culo, entre otras cosas porque resulta que no respiramos por el culo y, por lo tanto, la sensación de ahogo es mucho más acusada en el primer caso.

Nada más salir de la endoscopia -y cuando digo nada más salir me refiero a que yo me estaba limpiando aún la baba que me caía con una servilleta XXL- los dos médicos nos sentaron a una mesa a mi padre y a mi y nos anunciaron muy serios que tenía “lesiones en forma de empedrado” y que eso, descartada la ingesta masiva de medicamentos agresivos para el duodeno,  solía ser por una enfermedad de Crohn.

Yo en ese momento no sabía ni cómo se deletreaba Crohn pero la cara de los tipos era tan profesional que no supe evaluar si la gravedad era comparable a perder tus dos piernas de golpe o más bien a ser aficionado a la copla y cantar en la bañera.

Unas horas más tarde hablaría con la otra protagonista involuntaria de este blog -mi tía, médico de familia en Sevilla y a la que no identificaré por motivos obvios- y su voz no me dejaba lugar a dudas. Estaba preocupada.  Llegados a este punto, aclararé que, si le hiciesen un Holster a mi pobre tía, le subiría 6 puntos la tensión cada vez que suena el móvil y  el nombre de algún miembro de la familia aparece en la pantallita porque, invariablemente, somos sus pacientes más recidivantes y plastas. Cuando no nos rompemos un tendón impronunciable del hombro, nos cogemos un tumor, una enfermedad inflamtoria intestinal, nos sale algo en la vesícula o nos ponemos a convulsionar en pleno acto sexual. (Verídico).

Fue entonces cuando me enteré de lo que era la enfermedad de Crohn. Y también de que era una enfermedad grave.”No mortal, pero grave”. Cuando te dicen que algo no es mortal, suspiras aliviado y cuando te dicen que es grave, tu ojete vuelve a cerrarse con fuerza suficiente como para comprimir el huevo cósmico y dar comienzo a un nuevo universo.  Es el poder de las palabras. Los buenos médicos entienden perfectamente el poder de las palabras y mi tía es la mejor médico del mundo así que yo sabía perfectamente que esas palabras estaban perfectamente escogidas y me estaba diciendo: “No es para que te entre pánico pero, a partir de ahora, gilipolleces, las justas”.

Unos días después, el departamento de anatomía patológica confirmó el diagnóstico y mi médico de cabecera me derivó a una especialista de digestivo que me explicó mi situación a partir de entonces. Nada de beber, nada de fumar, medicación para controlar la enfermedad y siempre pendiente de tu tránsito digestivo.  ¿No era para tanto, no?

Bueno…

Si 14 años sufriendo esta enfermedad -a ratos más y a ratos menos- me han enseñado algo, es que cuando crees que la conoces viene y te sorprende con algo completamente nuevo. Y eso supone que, a día de hoy, puedo intuir su funcionamiento en mi organismo pero no me atrevería a explicarle a nadie los detalles de su caso y, mucho menos, aventurarme con las causas de la enfermedad o sus detalles a nivel biológico. Lo que sí sé es que en todos esos blogs hay un montón de cosas que nadie cuenta y que, cuando se cuentan se cubren con un bonito manto de asepsia para que resulte dulce y asimilable para todos. ¿Saben cual es el problema? El problema es que, por su naturaleza,  esta enfermedad es bastante poco aséptica y, a veces, nada ayuda tanto como descubrir que hay otro ser humano en este planeta al que le escuece el culo, mira sus heces con la ansiedad del broker ante el índice de la bolsa Nikkei y al que, aunque le han hecho diecisiete, le recorre la espalda un millón de escalofríos cada vez que oye la palabra “colonoscopia”. Por eso, cuando descubrí el blog de Ryan en inglés (www.crohnsguy.com) se me ocurrió que no hay nada parecido en castellano y, en uno de mis múltiples viajes al baño empecé a escribir estas “crónicas del Crohn” que, espero, sirvan al menos para que destapemos el edredoncito de la asepsia y la cursilería. A ver si así, pacientes, médicos y familiares nos reímos un poco de las putadas que nos gasta la enfermedad.

Habrá quien cuestione mi decisión de hacer pública mi enfermedad. Lo cierto es que quienes me rodean conocen mi enfermedad porque alguna vez me han visto abrazado a una botella de suero, han asistido a mis ricos banquetes a base de arroz blanco o, tarde o temprano,  he tenido que salir corriendo al baño entre saltitos y explicaciones entrecortadas. Yo no creo que todo aquel que tenga Crohn tenga que “salir del armario” y contarlo públicamente pero sí creo que hace falta empezar a hablar con más normalidad de esta enfermedad y sus derivadas porque, hasta donde yo sé, los “sanos” también cagan, sus cacas no huelen precisamente bien y, en caso de conozcas a alguien que no ha cagado en los últimos años, te recomendaría que le lleves a urgencias antes de que estalle.